生或死都是自身的选择，近日被上海女生赴瑞士安乐死而牵扯出很多生与死的话题。
说话当为亡人避，就事情本身网络上的信息也很多和比较准确，也不会对其选择做任何评价。
大致脉络是因红斑狼疮导致免疫系统出问题而出现肾衰竭而无法重负，从而做出了结束自己生命的选择。
就这个事情本身脉络非常清晰，当科学发展到今天的时候也有很多事情我们也没法去解决。
矛盾点就在于事情发生的女主还非常年轻，40 出头，并有过非常精彩的过去。相信如果不是有比较好的经济收入，可能还没有办法做出这个选择。
恰好类似的疾病也在我的家庭中经历过，总感觉有些话想说。
10 年前
在 10 多年前，我的父亲突然出现一个一个小水泡而找不到原因。
进而发展非常迅速，从一个一个的小水疱发展成全身性的大水泡。回想当年看到的照片，简直无法直视，非常恐怖的存在。
随着发病，全身瘙痒极度难受，无法正常睡眠，不小心碰到后会很疼和难受。
本地医院无法诊断是何种类型的疾病，辗转全国各地求医，去过北京，上海，最后被确诊为类天疱疮。
在这个过程中，也是第一次经历了人性的险恶，各种流言蜚语，有时甚至可以用污言秽语来形容。
父亲也拒绝了所有朋友的看望，完全把自己封闭了起来。在这个阶段，我母亲对父亲给予了最大程度的关注和细致的护理。在整个过程中，父亲没有遭受到严重的感染。
在非常难受的时候，父亲也多次想结束自己的生命，朋友，家人也都在不停给予开导和关注，但做得最多，最多的还是我的母亲。
对于一个疾病，最重要的是家人的理解和支持，医生只是辅助手段的一部分。同时，病人的意志力比疾病本身都更加重要。
求医治病
在过去的那整个一年，父母都辗转于各大医院，好在最后确定了分型，下一步就是需要准备治疗方案了。
对于免疫系统疾病，目前貌似的解决方案就是免疫抑制剂，简单的来说就是激素冲击疗法，在短时间内给予大量的激素，然后维持减量。
激素冲击疗法的最大问题不在于给药的本身，而在于减量和副作用。
糖皮质激素除可导致精神病，还有柯兴综合征、肥胖、骨质疏松、股骨头坏死、褥疮、消化道大出血、肺部感染等大量副作用。
对病人来说最直观的就是肥胖和骨质酥松，在非常短的时间内，父亲体重严重增加，期间换了一个证件，使用这个证件不久乘坐飞机，检查都认为这个证件和本人都不是一个人，所有的衣物都需要更换，而且还会快速的变小，牙齿开始松动和脱落。
这个就好像是爬山，当病情控制住了就是爬到了山顶，然后再慢慢下山。
有时候令人绝望的地方在于上顶在哪里都不知道，下山的时候也是步步惊心，搞不好就摔得很惨，好在一切相对顺利。
在维持一段时间后，病情得到了控制，等于到了山顶，总算是看到了希望。
控制住病情后就开始要准备减量了，减量的过程也同样是危机四伏，减多了，马上就要翻倍，必须要维持一个稳定的水平逐步减量，每次减量父亲和我说都需要给自己做心理建设，并且需要根据自己的情况和医生商量减量的幅度。
减量的过程也同样漫长，在 1 年后慢慢降低到维持量，并在随后的 1 年完全停掉了激素。
整个过程，时间漫长，对病人和家属都是双重折磨。
自律
父亲是一个喜欢热闹的人，也喜欢交朋友。
他很喜欢出去走走到处看看，在生病的那几年是完全把自己封闭在家了，除了必要的去医院，基本上就不再出门。买菜这些日常的事情都是母亲在打理。
哪怕是这样，父亲还是给自己定了一个每天走多少步的目标，用来降低和控制自己的体重，针对激素的副作用，虽然减重控制计划的效果并不明显，但他还是给自己定了一个这样的目标。
定目标容易，实现起来很难。
他通过手机记录每天步行需要达到的步数，要求自己每天要达到自己设定的目标。
感悟
多年后，我看到他手机历史记录的那一刻，我震惊了。发现他给自己定的目标每天都实现了，并且全部做到了。
生命对每个人都有不同的意义。有时候任性和自律也只隔了很小的尺度。
真正的人生从来不是在顺境中做了什么，而是在逆境中做了什么。对自己的要求不应该是在顺境中就应该放松，而是更要进行约束。
在你没有的时候做到的事情叫做自律。举例来说很多人都说要戒酒，当酒是每天都能够触手可得，并且还能轻松得到的时候，还能做到不去喝，这才叫自律。
要做到这些，其实真的很难。意味着要放弃自己多年已有的生活习惯，去习惯一个完全不一样的自己。有时候也意味着以前的生活方式再也回不去，还需要习惯另外一种自己厌恶的生活方式。
也许保留现有生活的方式就意味着缩短存在的时间，也许换一种生活方式不一定能延长存在的时间还会增加更多的不确定性。
当面临这个选择题的时候，所有人都在赌。
很高兴，父亲在做这个选择题的时候，他赌对了，还战胜了他自己。家庭永远只是辅助，要做选择题的永远是自己。
只是希望所有人都不要做这个选择题，或通过现在的自律来改变这个选择题。
换做是我，面临这样问题的时候，我又会做出怎样的选择？
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